Под мотото на Светската Федерација захемофилија ,,Слушнете го нашиот глас“, Здружението на хемофиличарите на Македонијазаедно со Фудбалската федерација на Македонија се придружуваме кон  глобалното  одбележување на СВЕТСКИОТ ДЕН НА ХЕМОФИЛИЈАТА - 17. април.

На Светскиот ден на хемофилијата сите заедно  ќе ја дадеме нашата поддршка за милиони жени и девојчиња со крвавечки нарушувања , ќе им дадеме поддршка и на сите мајки, сестри, сопруги и жени кои секојдневно имаат огромно  значење во животот на лицата со хемофилија и ретки коагулопатии.

Како ќе го одбележиме СВЕТСКИОТ ДЕН НА ХЕМОФИЛИЈАТА 17. април 2017 во Македонија:

Во духот на мотото на Светската федерација за хемофилија , минатата  година  беа поставени основите на нашата македонска фамилија  за поддршка на хемофилијата. Вие новинарите позитивно одговоривте и станавте значаен дел на нашата фамилија, за што сме бескрајно благодарни. Македонската фамилија на хемофиличари  во тек на годината станува се поголема  поради зголемување на бројот на оние кои не поддржуваат и бројот на оние кои се осмелуваат да се појават во јавноста и гласно да проговорат за хемофилијата. Оваа година сме многу горди и благодарни затоа што дел од нашата фамилија станува и Фудбалската федерација на Македонија.

Токму во духот на ова, Ве покануваме да присуствувате на  заедничкото одбележување на Светскиот ден на хемофилијата  на Здружението на хемофиличари на Македонија и Фудбалската федерација на Македонија на 19.април 2017 натренинг центарот “Петар Милошевски„

Заедничката прес - конференција на ЗХМ и ФФМ ќе се одржи во 14:00 часот во прес центарот во „Куќа на фудбалот“.

Присутните од здружението на хемофиличари заедно со децата од ЗХМ ќе го следат натпреварот меѓу репрезентациите на Македонија и Лихтенштајн до 16 години.

Неколку факти за хемофилијата:

Хемофилијата е наследна генетски условена состојбакојасекарактеризира соцелосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат возапирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII(хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б),  процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе.Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината сотоварот кој го наметнува хемофилијата затоа што хемофилијата не препознава работен ден, викенд,  празник.....луѓето и семејствата секојдневно се носат со товарот и проблемите на ова заболување кое може да биде и со животно загрозувачки карактер. Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат ги има во сите  сегменти  на живеењето:

·  хемофиличарите имаат бројни крвавења кои настануваат спонтано без некоја видлива причина или повреда и најчесто се присутни  во зглобовите и мускулите.

·  Бројот на крвавењата кај оние хемофиличари кои имаат тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24 - 48 крвавења годишно (просечно од 2-4 пати во месецот). 

·  29 % од родителите избираат професија која им овозможува да сегрижат за своето дете со хемофилија

·  50 % од лицата со хемофилија имаат постојана болка

·  59 % од лицата со хемофилија имаат ограничена подвижност

·  49% од лицата со хемофилија развиваат артритис поради хемофилијата

·  80% од лицата со хемофилија изјавуваат дека хемофилијата им влијаенегативно на вработувањето