Nën moton e Federatës Botëror për hemofili “Dëgjojeni zërin tonë”, Shoqata e personave me hemofili në Maqedoni bashkë me Federatën e futbollit të Maqedonisë i bashkohen shënimit golab të DITËS BOTËRORE TË HEMOFILISË-17 prillit.

Në Ditën Botërore të hemofilisë gjithë së bashku do të japim mbështetjen tonë për miliona gra dhe vajza me çrregullime me gjakderdhjen, do të japim mbështetjen për gjithë nënat, motrat, bashkëshortet dhe gratë që çdo ditë kanë rëndësi të madhe në jetën e personave me hemofili.

Si do ta shënojmë DITËN BOTËRORE TË HEMOFILISË 17 prill 2017 në Maqedoni:

Në frymën e motos së Federatës Botërore për Hemofili, vitin e kaluar u vendosën temelet në familjen tonë në Maqedoni për mbështetje të hemofilisë. Ju gazetarët u përgjigjët pozitivisht dhe u bëtë pjesë e rëndësishme e familjes tonë, për çka jemi shumë falënderues. Familja e Maqedonisë për persona të prekur nga hemophilia gjatë vitit bëhet gjithnjë e më e madhe për shkak të ritjes së numrit të atyre që mbështesin dhe numri i atyre që guxojnë të paraqiten në opinion dhe publikisht të flasin për hemofilinë. Këtë vit jemi shumë krenar dhe falënderues për atë që pjesë e familjes tonë bëhet edhe Federata e futbollit të Maqedonisë.

Pikërisht në këtë frymë,  Ju ftojmë të merrni pjesë në shënimin e përbashkët të Ditës Botërore të hemofilisë nga ana e Shoqatës së personave me hemofili në Maqedoni dhe Federatës së futbolli të Maqedonisë më 19 prill 2017 në qendrën stërvitore “Petar Milloshevski”.

Press konferenca e përbashkët e SHHM dhe FFM do të mbahet në orën 14:00 në qendrën për pres në “Shtëpinë e futbollit”.

Të pranishmit nga Shoqata për hemofili bashkë me fëmijtë nga SHHM do të ndjekin ndeshjen ndërmjet përfaqësueseve U 16 të Maqedonisë dhe Lihtenshtajnit.

Disa fakte për hemofilinë:

Hemofilia është sëmundje trashëguese, gjendje e ndërlikuar që karakterizohet me mungesë të plotë apo nivel të ulur të faktorëve që marrin pjesë në ndalimin e gjakderdhjes. Për shkak të mungesës së faktorit VIII (hemophilia A), gjegjësisht faktorit IX (hemophilia B), procesi i ndalesës së gjakderdhjes nuk mund të zhvillohet në mënyrë normale si te njërëzit tjerë normal. Personat me hemofili dhe familjet e tyre jetojnë çdo ditë, 365 ditë në vit me peshën që u’a imponon hemofilia për atë se hemofilia nuk njeh ditë pune, fundjavë, festë,…. Njerëzit dhe familjet çdo ditë bartin këtë barë dhe problemet e kësaj sëmundje  e cila mund të rezultojë edhe me karakter për rrezik jete. Numri dhe natyra e problemeve që paraqiten prekin çdo segment të jetës:

- personat me hemofili kanë gjakderdhje të shumta që vijnë në mënyrë spontane pa ndonjë arsye të dukshme apo lëndim  dhe shpesh janë të pranishme në nyje dhe muskuj.

- Numri i gjakderdhjeve te personat me formë të rëndë të hemofilisë është shumë i madh dhe mesatarisht arrin 24-48 gjakderdhje në muaj (mesatarsisht 2-4 herë në muaj).

- 29 % nga prindërit zgjedhin profesionin që u mundëson të kujdesen për fëmijun e tyre me hemofili

- 50 % e personave me hemofili ndjejnë dhimbje të vazhdueshme

- 59 % e personave me hemofili kanë lëvizje të kufizuar

- 49% nga personat me hemofili zhvillojnë artritis për shkak të hemofilisë